Ångest...

Dags för ett seriöst inlägg igen!

Varnar för gråt även denna gången...

Att leva med hjärtfel är oftast ingen lätt sak...
Att ständigt gå runt att oroa sig för när nästa operation ska bli av eller vad nästa undersökning ska visa för svar.

Jag vet själv att jag är en väldigt tystlåten person av mig när det gäller just rädslan för operationer och vad för svar jag kommer få av min doktor...

Man stänger in sig i en bubbla och vill inte lyssna eller så vill man veta men vill inte berätta till alla andra!

Jag har alltid haft min trygga bubbla när jag bodde hemma och att jag visste om något skulle hända har jag folk i närheten...

Nu när jag bor själv går jag med ångesten nästan varje dag... rädslan av att gå och lägga sig och inte veta om man vaknar upp dagen därpå...

Rädslan att man inte har någon i närheten...

Rädslan att man inte kan göra något... man blir så försvarslös...

Jag har lärt mig leva med denna ångesten.

Som ett exempel så HATAR jag att sova när det är tyst för att jag hör mitt hjärta slå...

Jag hör alla extraslag och "överhoppningar" av slag... vilket gör mig orolig och rädd...

Jag vet nu att det är vanligt och att alla har det men att jag hör det extra tydligt pga min klaff...

Numera har jag en timer på min dator som slår av sig efter 30 min så jag har "ljud" i bakgrunden när jag ska sova...

Förut var det lättare då jag ibland hade någon som jag sov med... Men nu när man blivit singel igen efter 2 år så är även den tryggheten borta...

Jag har INGEN i min närhet som kan mitt hjärtfel lika bra som mig...

Detta gör mig både rädd och nervös ifall det skulle hända något...

Jag berättar mycket till mina kompisar men inte allt... Man vill inte göra dem rädda i onödan...

 Har insett nu att NÅN i min närhet borde kunna mitt hjärtfel OM något skulle hända...

tillbaka till ämnet om ångest...
Ångest kan vara både bra och dålig,
många har det och jag vet folk som frågat mig hur jag "orkar" leva som jag gör...

jag brukar svara dem.

Jag är inte rädd för att dö, jag är bara rädd för att plågas ihjäl...

att leva med rädslan gör mig nästan starkare... jag lever för mig och för andra. jag lever för att visa att det går att leva som jag gör och ha hjätfel

Peace!

vad ska man skriva om?

Oj märkte just att det snart är en vecka sen jag gjorde ett inlägg!

Kan ju skylla på att jag har inte haft tid men så är ju inte fallet, har helt enkelt inte kommit på något vettigt att skriva om...

Finns säkert jätte mycket jag hade kunnat skriva om men nu har jag ingen inspiration! 

det jag gör just nu i min vardag är att 

1.Brädspels projekt i skolan

2. komma igång att programmera igen efter sommaren!

3. har börjat spela in en youtube serie med en polare! (vi spelar ett spel tillsammans och gör masor med awesome saker)

4. ska börja med min egna youtube serie och spela lite olika spel...

5. träna parkour & stuggs på helgerna

6. DJ:a och fixa saker med det!

7. fixa i ordning min lägenhet mer och mer!

har ganska mycket saker som jag vill hålla på med och fixa så bloggen är ett sidoprojekt jag har för att få kunna skriva av mig när jag får lusten och viljan!

Men som sagt ställer ni frågor kommer jag svara på dem så gott jag kan!

Hoppas ni som läser har förståelse med att jag inte skriver så ofta!

Just nu vet jag inte hur långt jag vill ta detta projekt... men jag kommer inte sluta! 

Peace!

Lite frågor !

Hallå där!

Tänkte svara lite frågor jag har fått här på bloggen!

första frågan !

Tänker på när min 9:a skulle mäta sin egen effekt i fysiken och ta sig upp i Arctura, många trappsteg är det. Framför allt grabbarna tävlade såklart och den egentliga meningen att lära sig och förstå en fysisk formel blev sekundär. Hur har du hanterat alla "tävlingsmoment" som dyker upp i vardagen

Oj det var en svår fråga...

Jag brukar oftast tävla mot mig själv! om att kan jag gå upp för denna backe med mina kompisar utan att behöva stanna etc...

och ofta är det jag som drar igång "tävlingar" men det är sällan jag gör "fysiska" tävlingar... men det händer ju att man tävlar men då får jag göra efter min takt och mina kamrater brukar oftast acceptera detta.

fråga nr 2

Jag tänker skidåkning - kyla - ork - hur funkar det?

Glad att du tog upp det!

jag är egentligen inte så störd utav kylan.. jag är ganska varm av mig dvs jag fryser sällan!

men sen är ju jag norrlänning som är van vid 30 minus på vintarna så kan ju hjälpa en hel del !

Orken är bra då man nästan kör intervall träning! kär hårt ner och vilar upp i liften!

Det är sällan jag kör slut mig i backen då jag vilar 50% av den tiden jag är i backen...

Peace!

Överbeskyddande föräldrar!

Detta är ett ämna jag har velat skriva om älnge men inte fått inspirationen till att skriva om det!

Tills igår!

Först och främst... Jag vet att jag inte bloggat på ett tag, har haft mycket i skolan / varit in på koll i sthlm...

MEN!!! nu kör vi!

Att växa upp med hjärtfel och höra doktorer säga vad man få och inte får göra kan vara väldigt jobbigt i vissa lägen! 

Men egentligen har dom inte så jätte mycket data från tidigare generationers hjärtfel...

Jag är en av den generationen dem har börjat följa upp efter alla operationer!

Förr så blev hjärtsjuka friskförklarade när dem hade genomgått sin hjärtoperation...

Anyways tillbaka till ämnet!

Det doktorerna säger kan oftast vara att "hen kan inte sporta" vilket dem oftast menar på elitnivå!!! men som föräldrar kan låta som "ÅH NEJ HEN KAN INTE TRÄNA ALLS" vilket kan göra att man inte får göra något alls!

när jag växte upp så "kunde" jag knappt göra något då min mor var VÄLDIGT överbeskyddande! men som tur är träffade hon min plastpappa som ändrade hennes syn på hjärtfel då han själv hade det.

Nog för att hon fortfarande kan vara överbeskyddande i vissa lägen betyder inte det att hon inte släpper mig att låta mig testa olika saker!

jag minns en gång då jag och hon mötte en annan familj då det hjärtbarnet inte fick åka på läger då mannan argumenterade med

mamman - "men tänk om det händer något"

jag - "ja det finns läkare på plats i gänget på lägren"

mamman - "ja men hur ska vi kunan veta att dom kan hen's hjärtfel?"

jag - "dem läser ju på allas berättelser innan lägret så dem vet vad dem ger sig in på"

mamman - "men hur ska vi göra om det händer något?"

...

Ja den diskutionen varade länge och jag själv bara tänkte för mig själv... stackars hjärtbarn som inte fick föra sin egen talan i detta!! för jag vet att hen skulle ha velat åka på det lägret!

både jag och min mor kollade på varandra på vägen hem och jag sade "TACK GODE GUD att du inte är så där överbeskyddande"! 

Tror ni vi skrattade hela vägen hem?? 

Dock tycker jag att det är bra att man är överbeskyddande till en viss gräns! 

Låt dem få prova på om dem värkligen vill testa!

Låt dem åka på läger för man knyter så mycket kontakter och man lär sig att man inte är ensam i denna värld med hjärtfel!

Peace!

ÄNTLIGEN!!!

För er som har följt bloggen så vet ni kanske att jag håller på med parkour!

Jag har tränat i snart 2 år på att sätta en sideflip (sidovolt) bra och idag satt den!!

En till sån där dag...

jahap... ännu en sån där Fredag igen...

DJ ikväll igen! (då vi egentligen bara är 2 dj's för tillfället då vi inte hunnit lära upp dem nya)

anyways ska lära upp 2nya idag så får se om det går bra!

idag tänkte jag ha en chill dag ifrån bloggen så detta blir ett kort inlägg då jag inte har något speciellt att skriva om!

Så... Nu vill jag höra från er läsare!! VAD SKA JAG SKRIVA OM??

Vill ni veta mer hur jag lever i studentkorridor?

vill ni veta mer om mitt DJ:ande?

kanske om  mer av skidåkning?

Skriv en fråga i kommentarerna!

Jag läser ALLA kommentarer!!!

Peace!

video dags

Det ingen ser

En sak som precis slog mig!

om du går på stan (låt oss säga Stockholm som ett exempel) och du går på drottninggatan...

Du kan inte direkt säga vem som har hjärtfel och vem som inte har genom att kolla på personerna i fråga....

det är väldigt sällan man ser på personer att dem har hjärtfel.

Jag själv har blivit förvånad av folk man har kännt i nästan 2 år som blir förvånade och bara "oj vad har du gjort där" när dem får se mina ärr! 

jag är så van vid att alla vet om att jag har hjärtfel så jag har inte tänkt på alla mina vänner här nere på Gotland inte vet något alls egentligen om mitt hjärtfel!

Jag är ibland för upptagen att leva i nuet att jag glömmer bort det viktigaste jag har med mig från igår...

Att ha hjärtfel i vissa lägen är inte lätt!

 Kan bara dra ett exempel idag...

några vänner skulle klara av ett achievement (ett mål så du får ett slags märke (se det som skouter som får sina märken om dem klarar av något))
Detta achievement var att gå upp för domkyrketrappan här i visby =148trappsteg
upp och ner 100gånger...

Det här är en sådan sak jag aldrig skulle klara av just pga mitt hjärtfel!

jag blir så mycket lättare tröttare än alla andra!

anyways jag har inte sagt att jag inte ska försöka någon gång!

just sådana här saker får en att tänka på vad som jag kan och inte kan med mitt hjärtfel!

jag vet att jag kan mer än vad dem flesta som har hjärtfel inte klarar av och jag vet att jag har ett enormt driv i mig som säger att jag kan!!!

tillbaka till ämnet om att inte syns att man har hjärtfel...

med tanke på att 1000 barn föds varje år med hjärfel ger det i snitt 3st om dagen .

det är ganska många!

tänk på det nästa gång du går på stan!

Peace!

"Du kan om du vill!" (varning för gråt!)

Jag skrev i ett tidigare inlägg att jag levde i nuet och att jag kan om jag vill!

varför jag gör det är en otrolig historia som tyvär inte slutar lyckligt... 

Det hela började när jag var 7år gammal och jag skulle gå och lägga mig när jag var hemma hos min mor i Gällivare (när hon väl bodde där uppe) Och för ovanlighetens skull hade jag inte en pyamas när jag skulle gå och lägga mig, så jag skulle gå ut i köket och säga godnatt till alla (morsan hade besök av hennes vännina och 2 killar dem hade träffat tidigare på krogen).

och jag säger godnatt till alla och är på väg tillbaka då en hand plötsligt stannar mig som kollar på mig med mitt ärr och han drar själv upp tröjjan och visar sitt ärr på bröstet!

jag blev helt paff!
EN VUXEN MED ÄRR PÅ BRÖSTET SOM JAG!!

behöver jag skriva att han blev min idol?

När jag var 9 år flyttade min mamma ner till honom i Åre

kvar blev jag hos min far...

men varje lov var jag ner och hälsade på dem och han lärde mig åka skidor och hoppa i dem stora hoppen i "bräckeparken!"

och han sa alltid till mig att "Du kan om du vill"

han lärde mig allt!
han fick mig att inse att jag kan göra saker i min takt!

han fick mig att prova på saker jag aldrig skulle göra annars!

"Du kan om du vill"

Tyvär finns han inte kvar i livet...

för 2 år sedan den 15:e augusti omkom han i en bilolycka...

Det finns så mycket fina saker jag hade kunnat om honom men jag blir bara helt tom när jag tänker på det...

det sista han gjorde innan han lämnade hemmet den dagen var att beställa en skiva till mig... som en födelsedags present..

har fortfarande kvar skivan och lyssnar på den varje dag och tänker på allt han lärt mig!

Att han körde och köpte ett par nya skidor till mig för att jag skulle kunna vara med på en utflyckt!

Minnerna kommer alltid leva kvar och jag vet att han ser över mig!

Tack för allt du lärt mig!

JAG KAN FÖR JAG VILL!

Peace!

Min skoltid!

Fick en fråga här om dagen om hur min ork har varit under min skoltid!

Att ha hjärtfel i skolålder är inte lätt...
Speciellt var det inte lätt för mig.

Jag orkade inte lika mycket som alla andra på idrotten och gör det fortfarande inte, det fanns en tid då jag inte ens kunde gå en kilometer utan att bli jätte trött så jag måste sätta mig ner av utmattning!

Då var jag 15 år!

Samma år var det dags för min senaste operation, då bytte dem ut en klaff i mitt hjärta via en så kallad sprängningsteknik!

Då dem åker upp i hjärtat från ljumsken via blodådrorna med en ny hjärtklaff på en "ballong" och blåser upp denna på den befintliga hjärtklaffen!

Efter det orkade jag mer! och det märktes direkt!

Jag har haft lite otur i gymnastiken / utflyckter tidigare i mitt liv innan jag flyttade till min mor i Åre!
min första gymnastik lärare brydde sig inte om att jag hade hjärtfel och satte det betyg på mig som jag kunde få efter pappret... (inte mer än godkänd)... Redan som liten var jag bered på att inte kunan få ett högre betyg än så!

Utflyckterna var ett rent helvette!!! cyckla 5km!! MED HJÄRTFEL!!!
Något som jag absolut inte kunde göra alls, och det är ännu en sak jag gruvar mig för, inte för att jag inte klarar av det men för att bli tvingad att cyckla när man inte kunde cyckla den distansen utan att bli supertrött och känna sig "tvungen" att vara i lika bra skick som sina klasskompisar!

Jag kan nu i efterhand se på det som att folk inte hade förståelse för att jag itne klarade av det.

Och jag är glad över att jag flyttade söderut!

I min högstadie tid och gymnasiet var förståelsen för mitt hjärtfel hög!
dom frågade mig hela tiden om jag orkade att vara med på allting!
och jag behövde inte om jag kände att jag inte orkade.

Mitt svar var alltid det samma "jag kan försöka i min takt!"

Det är nog en av dem få sakerna som har gjort att jag orkar träna som jag gör idag!

för jag gör allt i min egna takt!

min senaste utflyck var en längdskidstur på 12km!!

1.2 MIL!!!

Mina lärare undrade om jag velade åka skoter upp till toppen!
men jag svarade dem "får jag försöka i min takt?"
sagt och gjort vi åkte och ibland så fick folk turas om med min packning uppför alla backar!

vi tog en lång tid på oss att ta oss upp men dom jäktade inte mig!

jag fick göra det i min takt!

Det som förvånade mig mest under turen var folk som jag knappt hade umgåts med under min tid på gymnasiet kom den sista 3 kilometerna och hämtade min packning och puchade mig upp för den sista backen! 

Jag klarade det! 12km uppför!

"du kan om du vill!"

Jag efter 12 km längdskidsfärd uppför!

 Peace!